Témoignages

Il n’y a pas qu’un seul psoriasis: chacun est différent, et chaque malade fait ses propres expériences. Vous trouverez-ci-dessous les témoignages de diverses personnes qui parlent de leur psoriasis, des défis qu’elles ont rencontrés et de leur manière de gérer leur maladie.
 

«Comment vivez-vous votre psoriasis?» - Témoignages personnels de patients à patients: Depuis quelques années, je passe chaque année deux semaines à la Mer Morte.
Je vis avec le psoriasis depuis mon enfance. Il va et vient, plus ou moins fort suivant les périodes. Depuis quelques années, je passe chaque année deux semaines à la Mer Morte. Cela m'aide énormément, mais malheureusement ma caisse-maladie ne prend pas un centime à sa charge.
J’ai toujours eu du psoriasis sur le cuir chevelu, ce qui fait que je ne mets quasiment que des chemises ou des T-shirts blancs. En ce moment, j'ai aussi des plaques sur le haut du corps. J’évite les piscines publiques. Ce n'est pas tant une question de gêne que des regards inévitables sur l’état de ma peau.

Quand je suis habillé, on ne voit pas ma maladie. Depuis le temps, j’ai plus de patience avec les conseils bien intentionnés des personnes en bonne santé. Moi qui connais beaucoup d’autres personnes souffrant de cette maladie, j’aimerais dire que les parcours sont individuels, tout comme les traitements choisis. (U.H.)

Au cours des ans, j’ai appris à gérer ma maladie et à l'accepter.
J’ai du psoriasis depuis l’âge de 6 ans, ce qui fait plus de trente ans (j’ai 42 ans). Les premières années, les dermatologues étaient dépassés par l’état de ma peau, et chaque fois que je changeais de médecin, il fallait refaire des tests, parce qu’aucun d’entre eux ne connaissait vraiment cette maladie. On m’a prescrit toutes les crèmes et pommades possibles. Elles aidaient ponctuellement, mais elles n’étaient pas une solution sur la durée. J’ai donc cessé de consulter durant des années; je ne me sentais tout simplement pas comprise.

Il y a quelques années, j’ai trouvé un cabinet de dermatologie en Allemagne qui s’est spécialisé en psoriasis et qui a pu m’aider avec un traitement spécial photo-soleil. On m’a également prescrit une crème qui certes ne guérit pas la maladie, mais qui l'atténue. Suite à mon déménagement à Zurich, j'ai dû trouver un nouveau cabinet de dermatologie; j’avais peur de devoir repasser par la batterie de tests. Mais j’ai eu de la chance, j'ai pu trouver un cabinet qui avait beaucoup d’expérience de cette maladie.

Au cours des ans, j’ai appris à gérer ma maladie et à l'accepter. Au début, j’avais des plaques sur tout le corps, mais en prenant de l’âge, et avec des soins adéquats et une bonne alimentation, elles sont à peine visibles actuellement. Dans certaines situations, elles se montrent quand même plus. Mais beaucoup de ceux qui me connaissent ont de la peine à croire que j'ai du psoriasis, car j’arrive relativement bien à le garder sous contrôle.

Beaucoup «d’experts» autoproclamés croient qu’on peut guérir cette maladie par une méthode ou l’autre. Souvent, ils confondent le psoriasis avec la neurodermatite, qui est une tout autre affection. Je reçois souvent des conseils bien intentionnés, et je réponds que selon l’OMS, le psoriasis fait partie des maladies chroniques sérieuses et inguérissables, et qu’elle va m'accompagner toute ma vie.

Le meilleur moyen de maîtriser cette maladie est de veiller à sa santé, son alimentation et son poids. En été, et si possible aussi en hiver, on devrait aller beaucoup dehors faire de l'exercice et surtout profiter du soleil, car c'est important pour la vitamine D et cela aide au processus de guérison.

Il y a un autre avantage à faire attention à son alimentation et à son poids: on échappe ainsi à beaucoup de maladies accompagnatrices. Il faut avant tout trouver son équilibre et éviter le stress si possible. Quand ce n’est pas possible, il faut recourir à des méthodes de relaxation ou à des activités sportives, ce qui aide à réduire le stress. On devrait tous être à l’écoute de son corps, pour trouver ce qui est bon pour lui.

Beaucoup de conseils de personnes extérieures ne servent à rien, parce qu’ils ne sont tout simplement pas applicables dans tous les cas et souvent ne mènent à rien. Enfin, il faut accepter la maladie et la gérer ouvertement, car c’est une compagne pour la vie. Quand on l’accepte et qu’on apprend à vivre avec elle, les symptômes s’atténuent. (J.L.)

Mon psoriasis était étroitement lié à mon état psychique.
Je suis né en 1974. Le psoriasis est apparu chez moi il y a environ 15 ans. A mon avis, ce sont plusieurs événement très difficiles qui ont entraîné son apparition (un collègue a eu un accident d'escalade qui l’a laissé paraplégique, une collègue m’a empêché d’avoir un travail normal et m’a menti plusieurs fois, ce qui a mis fin à une longue relation). Au début, le psoriasis se limitait au cuir chevelu, puis il n’a cessé de s’étendre, jusqu’à ce que j’aie une infection en gouttes sur tout le corps (à part les paumes des mains et le visage).

Au début, je l’ai soigné avec du baume du tigre, puis j’ai suivi durant des années un traitement avec des dermatologues qui m’ont prescrit des pommades à la cortisone, de la photothérapie etc. Mais cela n’a pas beaucoup aidé, ou même pas du tout.

Mon psoriasis était étroitement lié à mon état psychique. Le stress au travail, l’environnement, le tissu social, le manque d’équilibre...J’ai été chez une kinésithérapeute, et je me suis fait tester: depuis j’essaie d’éviter le blé et ses produits; J’évite la pizza, les pâtes, le pain ou la bière, je n’en prends que quand je ne peux pas faire autrement ou que je suis au restaurant.

Ma femme fait du pain d’épeautre et de farine d’épeautre pure, nous consommons des pâtes aussi en épeautre, et je bois plus de vin rouge (pas de vin blanc) et moins de bière.

Avec ces changements dans mon alimentation, l’inflammation a fortement régressé en quelques mois, et se limite actuellement aux genoux, à une cheville et un tout petit peu sur le cuir chevelu et au-dessus des oreilles (je porte des lunettes). A part ça, je suis guéri. Depuis deux mois, je pratique le jeûne intermittent (8/16). Cela aide aussi. Les zones rouges s’estompent et les plaques du cuir chevelu et des genoux sont beaucoup moins squameuses. Au niveau psychologique, je ne me gêne ni à la piscine ni au travail. Je vis avec le psoriasis et je suis prêt à répondre aux personnes qui s’enquièrent de mes taches. Je me douche moins, je n’utilise pas de shampoing ou seulement un shampoing neutre, et j’enduis ma peau régulièrement d’huile d’amandes douces.

Ce n'est que récemment que j’ai lu que les acides gras oméga-3 peuvent être bénéfiques pour le psoriasis. J’ai maintenant le produit à la maison, et je vais bientôt commencer à en prendre. On verra si cela fait de l'effet. Mes conseils pour d'autres malades? Une alimentation saine, de l'exercice, du sport, un bon environnement social, la famille et le travail aident. Plus on traverse la vie paisiblement, moins le psoriasis se manifeste. (C.G.)

On a tout essayé, testé nombre de médicaments, pour finir par trouver ce qui marche: une piqûre.
Depuis, je peux avoir un regard un peu plus détendu sur ma maladie, l’arthrite psoriasique. La maladie a commencé il y a 20 ans environ. A l’époque, j’ai cru que ce n’était que des pellicules. Avec le temps, ma peau était dans un tel état que je ne sortais qu’avec de longues manches et quand il me fallait rencontrer des gens. Et pourtant, je vivais dans le Sud, pays du soleil toute l’année; mais il était impossible de trouver de l'aide médicale pour le psoriasis.

Je prenais régulièrement l'avion jusqu’en Suisse pour des examens. On a tout essayé, testé nombre de médicaments, pour finir par trouver ce qui marche: une piqûre, que je me fais moi-même toutes les 4 semaines.

Entretemps, j’ai de nouveau emménagé en Suisse; je suis convaincue que cette maladie de peau est due à l’état de mon être intérieur: pendant des années, j'ai été sous une grande pression, j'ai connu beaucoup de déceptions; je vivais dans le stress. Cela s'est apaisé ces derniers temps, et la maladie aussi. Mais dès que je dois faire face à trop de difficultés, les taches et les douleurs recommencent à se multiplier. En résumé: cherchez quel est le problème qui vous préoccupe, commencez par le traiter, prenez soin de vous, et soyez à l’écoute de votre plus grand organe: votre peau. (esc/70 ans)

Tout a commencé sur la tête, pour s’étendre peu à peu sur tout le corps.
Chez moi, le psoriasis a été diagnostiqué il y a 40 ans. Tout a commencé sur la tête, pour s’étendre peu à peu sur tout le corps. Au début, les foyers ont été traités avec du goudron. Comme cela n'avait pas d'effet, on a passé à la pommade à la cortisone. Au début des années 2000, ma dermatologue m’a envoyé à la clinique dermatologique de Zurich. On m’y a soigné avec diverses crèmes, bains et piqûres.
Depuis 10 ans je vais en cure à la clinique de haute montagne de Davos, où je peux profiter d’un très bon traitement. C’est aussi là que j’ai passé au Stelara. Ce médicament et le traitement m’ont beaucoup aidé.
Le psoriasis s’est ainsi beaucoup calmé. Je ne peux que recommander ce traitement.
La seule chose qui me dérange encore, ce sont les douleurs aux articulations. La physiothérapie permet de les atténuer. (R.K.)

Ma cohabitation avec le psoriasis.
Cela fait déjà quelques décennies que le psoriasis s’est invité chez moi pour me tourmenter!
Mes années d'adolescence ont été ponctuées de changements: stress scolaire, déménagement, etc, ce qui m’a désécurisé. A l’époque, mon pédiatre m’a été d’un grand soutien. L'arthrite psoriasique a été ma fidèle compagne depuis mes 15 ans, et l’est restée jusqu’à maintenant. A cause d’elle les questions professionnelles se sont caractérisées par une pesée entre les limitations et les possibilités…

Mes quatre cures à la Mer Morte (avant 1980) ont manifestement retardé les problèmes aux articulations, ce dont je n’ai pas été consciente pendant très longtemps.
J’ai toujours désiré explorer les possibilités des remèdes naturels dans la gestion du psoriasis, mais cela demande parfois de la patience.
Depuis des années, j’apprécie de partager ces expériences dans le groupe avec d'autres personnes atteintes, et aussi de se soutenir mutuellement. D'ailleurs, c'est dans ce cercle que j’ai fait la connaissance de mon compagnon. (M.B).

C’est principalement par un régime que j’ai pu atténuer l’inflammation, et cela a aussi fait régresser les douleurs aux articulations.
C'est à 40 ans que les premiers symptômes sont apparus sur la tête, sous forme de zones squameuses qui démangeaient terriblement. Cela s’est vite aggravé, pour devenir au cours du temps des plaies ouvertes. Plus tard, le psoriasis s'est étendu sur tout le corps, en particulier sur le dos, les jambes et les coudes. Quelques années après l’apparition de la maladie, j’ai eu la chance de faire une cure très brève à la Mer Morte, puis l’année suivante une cure plus longue. Les soins que j’y ai reçus, ainsi que les partages avec des malades de divers pays, m’ont beaucoup aidée. Dix ans après le début de la maladie, l’inflammation s'est étendue aux articulations, avec de très fortes douleurs. J’ai eu les genoux très enflés durant plus d’une année. C’est de la part de rhumatologues que de l’aide m’est venue, en particulier d’un médecin qui pratique aussi la médecine naturelle. C’est un régime qui a permis d’atténuer l’inflammation; cela a aussi fait régresser les douleurs aux articulations. Maintenant, bien des années plus tard, je peux courir sans problème et cela me procure beaucoup de joie. Le psoriasis sur la peau se limite à quelque petites zones sur la tête. (AHW)

Êtes-vous aussi atteint de psoriasis ou de vitiligo, et seriez prêt à partager vos expériences? Vous pouvez écrire à: info@spvg.ch.